Egeli multidisipliner takımdan “Ulusal Ender Hastalıklar Derneği”

Türkiye’nin sıhhat alanındaki en esaslı ve saygın akademik ünitelerinden olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin farklı disiplinlerinde misyon yapan akademisyenler tarafından Ulusal Az Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu.

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Kolu öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen’in başkanlığında kurulan derneğin idaresinde Prof. Dr. Fatma Ömür Ardeniz, Doç. Dr. Aslı Kılavuz, Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu ve Dr. Öğr. Üyesi Yusuf Ali Altuncı yer alıyor.

Dernek Kurucu Lideri Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  “Son yıllarda giderek ilgi ve farkındalığın arttığı az hastalıklar, ülkemiz için de çok değerli bir sıhhat sorunu oluşturmaktadır. Tarif olarak ülkelere nazaran farklılık göstermekle birlikte genel olarak 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklar ender hastalık olarak kabul edilmektedir. İsmi ender olmasına karşın literatürde yaklaşık 8 bin az hastalık tanımlanmıştır. Dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin ender bir hastalığa sahip olduğu öngörülmektedir. Ender hastalıklar dendiğinde akla birinci çocukluk çağı metabolik hastalıkları gelmesine karşın tıbbın çabucak her branşını ilgilendiren geniş bir spektrumda hem erişkinlerde hem de çocuklarda az hastalıklarla karşılaşılmaktadır. Çocuk erişkin oranı kabaca yüzde 50’dir. Bu hastalıkların yüzde 70-80’i genetiktir. Yanlışsız teşhis alamayan ve etkisiz tedavileri kullanan hastaların hayat kalitesi manalı oranda azalmakta, hastalığın doğal seyrine bağlı sakatlıklar gelişebilmekte ve hatta vefatlar olabilmektedir. Ender hastalıkları olan hastalar, yaygın hastalıkları olan hastalar kadar emniyetli, kaliteli ve aktif tedavileri hak etmektedirler” dedi.

“Derneğin logosu dört yapraklı yonca”

Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  “Derneğimiz ender hastalıkların semptomları, görülme sıklıkları ve tedavileri mevzularında en önemli iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezi tabiplerinin bilgi seviyelerini artırmak hedefiyle kurulmuştur. Bu sayede teşhis alan hastaların teşhis alma müddetlerini kısaltmak hastalığa bağlı geri dönüşü̈ olmayan sakatlıkların gelişimini engellemek ve vefatları önlemek hedeflenmektedir.  Dahili bilimlerde genel olarak sık görülen kalp hastalıkları, endokrin hastalıklar, enfeksiyonlar, kanserler üzere hastalıklara yer verilmektedir. Hangi semptom ve laboratuvar bulguları ile hangi az hastalıkları düşünmeliyiz konusunda verilecek eğitimler, toplantılar, kongreler, görsel ve toplumsal medya çalışmaları doktorlarımıza teşhis koymada kılavuz olacaktır. Her vakit dayanışma içerisinde olduğumuz Az Hastalıklar Hasta Dernekleri ile birlikte verimli, keyifli ve eğitici yollar kat edeceğimize inanıyoruz.  Logomuz dört yapraklı yonca insanlığın tüm tarihi boyunca bahtın ve tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından birincisi umudu, ikincisi inancı, üçüncüsü sevgiyi ve dördüncüsü büyük talihi simgelemektedir. Ender Hastalıklar Günü Sempozyumu ve Pediatriden Erişkinliğe Değişken Yüzleri ile Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu’nu bu yılın birinci üç ayında gerçekleştiren derneğimiz 11-13 Mayıs 2023 tarihlerinde de 2. Ege Herediter Anjiyoödem Sempozyumunu düzenleyerek alanındaki ehil isimleri bir ortaya getirecek” diye konuştu.

Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen 

 Herediter anjiyoödem, sistemik mastositozis mevzularında ülkemizin uzman bilim insanlarından olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Kısmı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  Türkiye’de doktorlar ortasında herediter anjiyoödem farkındalığını artırmak maksadıyla Herediter Anjiyoödem Gezici Okulu Programı’nı başlatan isim olarak biliniyor. Türkiye Herediter Anjiyoödem Hasta Derneği’nin de kurulmasına öncülük eden Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen 200’den fazla herediter anjiyoödem hastasının takibini gerçekleştirdi. Kendisinin “Herediter Anjiyoödem’’ isimli milletlerarası bir kitabı da bulunuyor.

Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı